Успеть вовремя: как работает система раннего вмешательства в Украине

Минсоцполитики получило статус национального координатора по развитию услуги раннего вмешательства в Украине. Предполагается, что государственные органы смогут объединиться с международными партнерами и наладить механизмы комплексной помощи семьям, где рождаются дети с тяжелыми заболеваниями или рисками отклонений в развитии. EtCetera выяснял, что это за система и как она должна работать.

БЫЛО СТАЛО. Старожилы одесской благотворительной организации «Солнечные дети» говорят, что еще 20 лет назад, когда их дети появились на свет, они оставались один на один с диагнозом «синдром Дауна». Не было ни литературы, ни культуры воспитания и реабилитации таких малышей. Родители продвигались на ощупь, объединялись, делились опытом, но невольно упускали драгоценное время для приобретения новых навыков и обучения. Сегодня благодаря таким организациям семьи уже с первых дней жизни ребенка с синдромом Дауна могут получить психологическую и методическую поддержку в сети организаций по всей стране. По мере взросления ребенка его родители сталкиваются с новыми вызовами – доступ к образованию, право на трудоустройство и прочее. И эти вопросы также зачастую требуют вмешательства специалистов – педагогов, юристов.

ВСЕ САМИ. То же самое с другими заболеваниями. Медицинского наблюдения в поликлинике и оформления положенных социальных выплат никогда не бывает достаточно. Кто-то должен обучить родителей, помочь им организовать быт таким образом, чтобы он был наименее травматичным для всех членов семьи. Кто-то должен указать, какие возможности есть в стране для реабилитации или обучения ребенка, кто и на какие вопросы может ответить. И самое важное – как можно раньше начать развивать малыша, чтобы минимизировать отставание от сверстников и дать ему возможность социализироваться.

Пока всем этим занимаются благотворительные организации и волонтеры, как, например, всеукраинская организация «Даун Синдром», иногда – при поддержке или по инициативе коммунальных или госучреждений, как Харьковский центр раннего вмешательства. В последние годы раннее вмешательство начинают практиковать на базе детских поликлиник. Так происходит, например, в Одессе. Но единого государственного подхода в этих вопросах все еще нет. Родителям, как и прежде, нужно самим «прийти» к пониманию того, что будет лучше для их ребенка.

КАК ЭТО РАБОТАЕТ? Согласно мировым стандартам, раннее вмешательство – это помощь семьям с детьми от рождения до 3-4 лет, имеющими нарушения развития или риск их возникновения. Когда заболевание диагностировано и очевидно, что без поддержки ребенок потеряет шансы на нормальную жизнь, команда специалистов разрабатывает для него и его семьи индивидуальную программу работы. Начинают с малого – кормления, туалета, купания, организации прогулок и игр.

Нина АРСЕНТЬЕВА, мама особенного ребенка:

Раннее вмешательство учит не только ребенка, но и родителей, как вести себя на той же детской площадке, в семье, в любой другой среде, чтобы вашему ребенку было комфортно. Чтобы он понимал вас и других. А вы и другие понимали его. Это те азы, которые закладывает раннее вмешательство, как фундамент, возможно, на всю жизнь.

Коррекционные педагоги говорят, что даже в рамках одного и того же диагноза все дети требуют разных вмешательств. Для кого-то нужно переделывать мебель в доме, делать безопасными лестницы, кого-то нужно учить дружить, смотреть в глаза собеседнику, держать голову. Иногда правильно подобранная детская одежда помогает родителям сократить время одевания ребенка в несколько раз, а коррекция рациона избавляет всю семью от изматывающих истерик.

По словам директора Одесского инклюзивно-ресурсного центра №1 Виктории Пастерначенко, отличительная особенность программ раннего вмешательства – это их семейноцентричность.

Виктория ПАСТЕРНАЧЕНКО, директор Одесского инклюзивно-ресурсного центра №1:

В Конвенции прав людей с инвалидностью, которую приняла и Украина, дается определение инвалидности – это взаимодействие общества и конкретного человека. Инвалидность определяется как невозможность жить полноценной счастливой жизнью. Поэтому раннее вмешательство предполагает изменение подхода к реабилитации ребенка. Он в раннем возрасте находится в семье, и, оказывая помощь только ребенку, невозможно добиться эффекта. А если помощь оказывается всей семье, то ее эффект очень возрастает.

Специалист отмечает, что в постсоветском обществе добиться понимания этого бывает сложно, ведь у нас принято воспринимать инвалидность ребенка как медицинский дефект.

Подробнее о внедрении систем раннего вмешательства в Украине можно прочитать ЗДЕСЬ.

Кроме пока еще не решенного вопроса раннего вмешательства, в Украине большой проблемой остается инклюзия для детей-подростков и взрослых с инвалидностью. И это еще один вызов для Минсоцполитики, который волонтеры самостоятельно преодолеть уже не могут.

Поделиться
Выразить свое впечатление
Love
Haha
Wow
Sad
Angry

Добавить комментарий

Войти используя социальный аккаунт

Самое важное — в одном письме. Новости, реформы, аналитика — коротко и по сути.

Подпишись, чтобы быть в курсе.

Узнавай всё самое интересное первым — следи за нашими новостями в соцсетях

Спасибо, я уже с вами